记者 王玉
“你们的这份心意，我已经转达给王川代表了。”近日，十四届全国人大四次会议开幕当天，人民大会堂前，来自青海代表团的全国人大代表郭金萍将一份特殊的礼物带给了住泰全国人大代表王川。
这份礼物是由青海省门源县脑瘫患儿“小燕子”的奶奶亲手缝制的民族垛绣。去年全国人代会上，郭金萍讲述了“小燕子”励志求学的故事，深深打动了王川。身为诺莱国际医学脑瘫儿童公益救助中心主任，王川多年扎根残疾儿童救助一线，会后，他迅速与郭金萍对接发起脑病儿童公益救助项目，并带领专家团队奔赴当地，筛选出18名符合条件的患儿实施免费救助。当年5月，首批包括“小燕子”在内的4名患儿赴山东接受手术治疗，术后，患儿症状有了很大改善。今年全国人代会重逢，两位代表紧握双手，与“小燕子”妈妈视频连线，为这段跨越山海的“履职接力”画上了圆满的句点。
“人民选我当代表，我当代表为人民，这种责任感在两会现场尤为深刻。”王川感慨地说。今年参会期间，无论是与其他代表深入交流探讨，还是参与各项议案、建议的审议，他都能真切感受到多方携手助力特殊群体的强大合力。而这份合力，也让他对今年提出的建议更有信心。
“我今年提出了科技创新助力残疾儿童康复的建议，得到了很多代表的认同和支持。”王川兴奋地说。他与全国人大代表、海尔集团董事局主席周云杰交流时，对方介绍的适老外骨骼机器人让他深受启发，两人当场约定，共同研发适配脑瘫残疾儿童的外骨骼机器人。“我非常期待今后能用前沿科技支撑起孩子们的行走梦想，让他们也能像正常孩子一样奔跑玩耍。”王川说。
今年的这份建议源于他在一线调研中看到的真实困境。“不少家庭每天上午送孩子前往康复中心，可康复补贴仅覆盖半年，高额自费开支让家庭不堪重负;老人承担主力照护，身心透支且缺乏专业指导，机构训练与居家康复严重脱节，孩子康复进展缓慢。”王川说，这些案例让他揪心。他进一步剖析，当前残疾儿童居家康复正面临四大困境：专业能力匮乏、方案适配性差、效果难以评估、优质资源获取难，与此同时，照护者的心理与生活压力也长期被忽视。“当下人工智能、大数据技术在医疗、教育等领域的应用成效显著，这些技术能不能与残疾儿童居家康复深度融合，让康复服务更精准、便捷、普惠?这是我提出这份建议的初衷。”
针对照护者专业不足的难题，王川建议建设普惠性“人工智能+大数据”居家康复资源平台。这个平台将整合多部门资源，搭建覆盖多领域的训练模块与照护知识库，并免费向家庭开放。“通过大数据精准画像，系统能自动匹配个性化方案，解决家庭盲目筛选资源的痛点，让居家训练有章可循。”王川说。
对于线下线上康复“两张皮”的问题，他提出推动数据共享，打通医疗机构与平台之间的壁垒，构建完整的康复档案，动态优化训练计划。同时，引导研发操作简便、适配家庭场景的人工智能康复工具，融入姿态纠偏、趣味互动等功能，满足不同残疾类型群体的需求，并加大公益推广力度，破解技术应用“最后一公里”难题。
“构建人工智能与专业康复师协同的督导体系也至关重要。”王川特别强调，要用数据提升远程指导效率，开展分层培训，让优质资源向偏远地区延伸。此外，必须健全照护者关爱体系，提供心理疏导、喘息服务，落实弹性工作制，缓解照护与工作带来的双重压力。
为确保建议落地见效，王川还就数据安全、行业准入、弱势群体保障、多方共付机制等方面提出了细化举措。他希望推动将科技助残纳入发展规划，构建政府主导、企业参与、医保兜底、慈善补充的长效保障格局，让每一个残疾儿童家庭都能共享科技红利。
“人大代表的履职不是一时之事，而是长久之责。”王川坚定地说。他表示，将以这份建议为有力抓手，持续推动科技创新在残疾儿童康复领域落地见效。接下来，他将深入试点地区与残疾儿童家庭跟踪调研，收集各方反馈，不断优化推进方案。同时，加强与多部门沟通协调，搭建科技企业与康复机构的对接桥梁，加速康复技术成果转化，并总结试点可复制经验，重点推广偏远地区远程康复模式。此外，他也将持续关注照护者群体，推动心理关爱、技能培训等举措落地，呼吁社会完善照护者激励政策，为残疾儿童康复事业贡献自己的力量。 |
